Svårt att berätta om dold funktionsnedsättning

Normen säger att man ska vara ärlig och öppen. Men vilka risker tar en anställd genom att berätta att man har en dold funktionsnedsättning, som MS eller fibromyalgi? Sociologen Maria Norstedt har undersökt vilka val anställda gör och vad det får för konsekvenser.

– Många har negativa erfarenheter av att vara öppna med sin dolda funktionsnedsättning. Bemötandet blir annorlunda från chefer och kollegor och de känner sig annorlunda och avvikande, säger Maria Norstedt, doktor i sociologi och lektor i handikapp- och rehabiliteringsvetenskap vid Institutionen för socialt arbete, Malmö högskola.

I studien "Dolda funktionsnedsättningar i arbetslivet - olika perspektiv på att framträda" har hon intervjuat tio personer med dolda sjukdomar, så som fibromyalgi, Parkinson, MS, ADHD, bipolär sjukdom och synskada. Hon har även intervjuat chefer, HR-personal och företagshälsovård, inom offentlig och privat verksamhet.

– Arbetslivet är en arena där man väljer att skydda det privata och presentera en annan bild av sig själv. De intervjuade som valt att vara öppna med sin funktionsnedsättning har känt sig ganska utsatta och otrygga, säger Maria Norstedt.

Flera har fått gliringar om att de kommer sent till jobbet, trots att de kommit överens med arbetsgivaren om anpassade arbetstider för att hantera sin energi på olika sätt.

– De har upplevt att de blivit misstrodda när de inte orkat eller behövt extra stöd. Kollegor har uppfattat dem som arbetsovilliga, säger Maria Norstedt.

En del har upplevt att deras diagnoser har ifrågasatts.

– Det har främst gällt diagnoser som betraktats som kvinnliga, som fibromyalgi. Det finns fördomar om att det är en gnällkärringsjuka, trots att det är diagnosen är etablerad.

En dold funktionsnedsättning medför även oro inför framtida karriärmöjligheter och hur de ska bemötas.

– Flera personer upplevde chanserna att avancera inom organisationen, få mer krävande arbetsuppgifter och projekt och högre lön har minskat när man valt att framträda öppet. Det finns risk att man inte heller vågar byta jobb utan riskerar att bli inlåst på arbetsmarknaden, säger Maria Norstedt.

Trots de negativa konsekvenser en öppenhet för med sig, valde de flesta i studien ändå att berätta. Dels på grund av behovet av stöd från arbetsgivaren.

– En del har upplevt att de fått mycket stöd från sina kollegor och att det känt sig lättade av att vara öppna, att inte behöva ljuga kändes viktigt.

Vid akut funktionsnedsättning, som epilepsi, är det viktigt att omgivningen känner till sjukdomen och vet hur de ska agera när en kollega blir sjuk.

Studien belyser även nedsatt arbetsförmåga ur arbetsgivarens synvinkel.

– Genom den relativt starka lagstiftning vi har i Sverige tycks arbetsgivare vara rädda att anställa "fel person på fel plats" och se funktionsnedsättningar som något som ofta leder till att personer inte kan utföra sina arbetsuppgifter. Men funktionsnedsättningar behöver inte nödvändigtvis innebära nedsatt arbetsförmåga. Likaså finns en rädsla för att nedsatt arbetsförmåga ska bidra till konflikter på arbetsplatsen.