Migrän – ett smärtsamt besök i Underlandet

Så ligger man här igen. Gardinerna är fördragna, utanför fönstret hörs ljuden av en stad som vaknar till liv. I mörkret söker sig en strimma ljus in, likt ett pekande finger.

Jag jobbar med ord varje dag, man kan säga att de är mina närmaste kollegor, men inför den här upplevelsen blir jag alltid lika stum. Det närmaste jag kommer är en passning till Alice i Underlandet (vars upphovsman Lewis Carroll för övrigt led av samma åkomma). Att falla genom ett kaninhål och ner till en annan verklighet där man spenderar timmar eller dagar, i värsta fall veckor, och där omvärlden mister sina proportioner. Ja, det är som att hamna på tekalas hos hattmakaren med ett huvud som växer sig allt större och spränger och smärtar så att man tror att nu, på riktigt, blir jag galen. Inte sällan kommer Alice kända fråga då: ”Vem i hela världen är jag?”

Men jag har också upplevt stunder, precis efter ett anfall, av en särskild klarsynthet, ett tillstånd som fått mig att skriva rader som jag troligen aldrig hade nått fram till på annat sätt. Författaren Siri Hustvedt beskriver det som ett fängelse men också som ett eget rum, en möjlighet att dra sig undan världen och utforska sitt eget medvetande. Rebecca Solnit skriver om Virginia Woolfs essä On being ill: ”Även sjukdomens maktlöshet kan vara befriande, eftersom man kan upptäcka sådant som friska människor inte ser…” Och kanske kan det ge viss tröst att veta att man är i gott sällskap. Elizabeth Taylor, Sigmund Freud och Pablo Picasso har alla lidit av sjukdomen, för att bara nämna några.

Jag pratar om migrän, en av våra vanligaste folksjukdomar – över en miljon svenskar är drabbade. I världen har upp till 4 procent av alla vuxna kronisk migrän med fler än 15 huvudvärksdagar per månad. Sjukdomen är den sjunde mest funktionsnedsättande i världen.

Intressant nog är migrän upp till tre gånger vanligare hos kvinnor vilket syns i forum och grupper på nätet. Det är främst kvinnor som skriver och delar berättelser om försöken att bli tagna på allvar av vårdpersonal, arbetsgivare och anhöriga. Sammantaget verkar det finnas en häpnadsväckande oförståelse, nej ignorans, som inte gör varken arbetslivet eller privatlivet lättare för den drabbade. Det finns ljus i tunneln – nya effektiva mediciner har kommit på senare tid och det satsas på forskning – men en ökad förståelse är definitivt på sin plats. Överallt hör vi ju talas om ett flexibelt och samtidigt hållbart arbetsliv, något som kanske skulle få Alice att undra ”Var i hela världen är det?”.